無脾症の余命は?

無脾症 先天性 心疾患 動脈管開存 肺動脈狭窄単心室症候群 無脾症候群 心房中隔欠損症 食道裂孔ヘルニア 共通房室弁 指定難病 無脾症

無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。

余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。

その合併症とは、本当に個人によって様々ありますので、ここでは、筆者自身の合併症えお例に挙げて説明していきます。

私の主治医の先生から聞いている疾患は次の6つです。

無脾症候群

右室性単心室

心房中隔欠損

共通房室弁

肺動脈狭窄

動脈管開存

食道裂孔ヘルニア

このうち、食道裂孔ヘルニアを除く疾患は、無脾症候群に合併して出やすい疾患なのだそうです。

私の場合、命に直接関わってくるという疾患が、この中で

・右室性単心室

・心房中隔欠損

・共通房室弁

・肺動脈狭窄

・動脈管開存

であると考えられています。

これらはひとつひとつが重大な疾患であるため、私は生まれてから1歳になるまで、毎月1か月づつ余命を宣告されてきました。

その余命を乗り越えてからも、1歳、2歳、3歳、5歳、中学校には上がれない、成人になることは難しい‥‥などと、

少しづつ余命が延長していったという状態です。

このことからも、両親や姉弟、親戚や周りの支えてくれた皆さんには感謝してもしきれません。

現在の自分がされている余命宣告としては、30代で酸素を引いて歩き、40代で寝たきりということを言われています。

ということで、無脾症候群の余命は無脾症候群によって決まるのではなく、合わせて発症してしまう、合併症によって左右されるということです。

タイトルとURLをコピーしました