無脾症に運動制限はつきもの?

無脾症 先天性 心疾患 動脈管開存 肺動脈狭窄単心室症候群 無脾症候群 心房中隔欠損症 食道裂孔ヘルニア 共通房室弁 指定難病 無脾症

私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。

この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。

動脈管開存症候群の主な症状として、動悸や息切れ、呼吸困難があります。

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この動脈管開存症候群だけでなく、単心室症や肺動脈狭窄などの、ただでさえ健常な人と比べて常時心臓への負担が大きい方が、激しい運動などの激しい負荷をかけてしまうと、動機や呼吸困難などの症状を引き起こしやすくなってしまうということです。

しかし、お医者さんや特にご両親や学校の先生方はこの障がいを持っているわけではないので、運動の不可避は自分にしか分からないというのが実情です。

このことから、お医者さんから「運動制限」という言葉を聞くと、周りの方々が、お医者さんが言うのだから!と、自分の出来ることも全くお構いなしに、過度に運動(というか動きそのもの)を制限してしまうことも多いのです。

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これはあくまで、医師看護師などの意見ではなく、私個人、無脾症、単心室患者本人の意見(責任は負いかねます)ですが、運動を過度に制限してしまうことで起こってくる障がいも多いと思います。

それは何かというと、運動で通常使われるべき身体の部分が全く使われないことで、不本意にも、どんどんと身体の機能が落としてしまうのではないかということです。

人の住まない家は老朽化が早い

脂肪を落とすのは難しいが、筋肉は維持に努力をしないと、自然に落ちてきてしまう

などの言葉は言わずと知れていますが、

身体機能も同じだと思うのです。

無脾症であり、単心室である私は、幸運にも、両親にやりたいことをどんどんさせてもらい、小学校以前は水泳、小学校以降は空手など、自分で運動量を調節できるような運動を多くさせてもらっていました。

対して、通っていた公立の学校の先生方には、責任があるからと、運動を過度に制限されてしまったのです。

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そのことから、学校の体育の授業外で運動をする必要があったのかと思います。

やはり、運動の限界と言うのは、本人が一番よくわかるので、本人に任せてあげるのが良いかと私は思います。

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