無脾症 運動制限ってどれくらい？
循環器系の心疾患などの障がいを持って生まれると、必ずといっていいほど「運動制限」というものが主治医の先生から言い渡されます。それでは、この運動制限とは、何がダメで、何が良いのでしょうか？それは、その疾患を持っている個人によっても全く異なりま...
無脾症 
無脾症 無脾症のお薬は？
先天性(生まれつきの)無脾症候群の患者さんのおくすりを紹介します。これは、歳によってどんどんと変わっていきます。また、その疾患キャリアによっても変化していきます。今回は私自身で使っている、又は使ってきたお薬を例に挙げて、そのお薬の説明をさせ...
指定難病 全身性チアノーゼってなに？
私は調子が悪いときは常に全身性チアノーゼが現れており、特に思春期などはこの状態に思い悩んでしまっていました。今回はその、「全身性チアノーゼ」について説明していきます。無脾症の合併症として代表的な単心室症や心房中隔欠損症の症状として出てくるも...
無脾症 無脾症に運動制限はつきもの？
私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。動脈管開存症候群の主な症状として、動悸や息切れ、呼...
無脾症 無脾症の余命は？
無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。その合併症とは、本当に個人によって様々ありますので、ここでは、筆者自身の合併症えお例に...
指定難病 副腎白質ジストロフィー（ALD）
＜副腎白質ジストロフィー＞はどんな病気？副腎白質ジストロフィー（Adrenoleukodystrophy、ALD）は、主に副腎と中枢神経系（脳および脊髄）に影響を与える遺伝性の代謝異常疾患です。この病気は、体内で非常に長鎖の脂肪酸（VLCF...
指定難病 ライソゾーム病
＜ライソゾーム病＞はどんな病気？ライソゾーム病（ライソソーム病）は、ライソソームの機能不全により引き起こされる遺伝性の代謝異常疾患の総称です。ライソソームは細胞内で不要な物質を分解する役割を持つ小さな細胞内オルガネラで、さまざまな酵素を含ん...
指定難病 脊髄小脳変性症（SCD）
1 ＜脊髄小脳変性症＞はどんな病気？脊髄小脳変性症（せきずいしょうのうへんせいしょう、Spinocerebellar Degeneration）は、脊髄と小脳の神経細胞が徐々に変性し、機能を失っていく神経変性疾患の総称です。この病気は、運動...
指定難病 多系統萎縮症（MSA）
1 ＜多系統萎縮症＞はどんな病気？多系統萎縮症（Multiple System Atrophy、MSA）は、中枢神経系に影響を及ぼす進行性の神経変性疾患です。主に成人の中高年期に発症し、徐々に進行していきます。MSAには主に以下の二つのタイ...
指定難病 封入体筋炎
封入体筋炎はどんな病気？封入体筋炎（ほうにゅうたいきんえん）は、筋肉の痛みや炎症を引き起こす疾患の一つです。一般的には「筋肉の結節」とも呼ばれることがあります。主に筋肉の中で炎症が起こり、結節が形成されることによって特徴づけられます。封入体...
ブログ フォンタン手術って何？
「フォンタン手術」は、先天性心疾患や他の心臓関連の病気に対する手術の一種です。この手術は、心臓の機能が正常でない場合に血液の循環を改善し、患者の生活の質を向上させることを目的としています。フォンタン手術は通常、単心室または機能的な単心室と呼...
ブログ インスタグラム本社から急に１億もらった話（ほぼ画像）
ある日普通にInstagramを開くと、見知らぬ外国人女性からいいね３つとフォローが。基本、変な人からのフォローは無視するんですが、なんとなくフォロー返し。←すると仕事中に鬼ほどDMが届いていたんです！⚠️詐欺にはくれぐれもお気をつけくださ...
ブログ 今話題！表参道に6.5万円で住める！？応募資格・条件を大公開！
今話題！表参道に6.5万円で住める！？応募資格・条件を大公開！みなさんどうも、ご存知ですか？今（2023年6月15日現在）近々で話題の、月6.5万円の家賃で表参道駅徒歩７分の港区男子になれちゃう謎のキャンペーン中なのです！！しかも場所はあの...
無脾症 インフルエンザワクチン接種を受けた後の注意
インフルエンザワクチン、新型コロナワクチン・・・最近、ワクチン接種を受けることが多くなってきたので、一応、その後の最も適切な対処方法についてご紹介していきます。①予防接種を受けた後24時間は副反応の出現に注意し、接種後30分以内は特に注意し...
ブログ クリスマスは中華
ついに来てしまったクリスマスは中華です。クリぼっちは回避しました！と言うことで、こ落としのクリスマスの内容は、心疾患の友人と動画編集合宿！最高に名案だと思いません？外に出れて、編集も捗るという。笑上野の北京烤鸭！まぁ動画編集合宿なので、北京...