無脾症

運動制限ってどれくらい?

循環器系の心疾患などの障がいを持って生まれると、必ずといっていいほど「運動制限」というものが主治医の先生から言い渡されます。 それでは、この運動制限とは、何がダメで、何が良いのでしょうか? それは、その疾患を持っている...
無脾症

無脾症のお薬は?

先天性(生まれつきの)無脾症候群の患者さんのおくすりを紹介します。 これは、歳によってどんどんと変わっていきます。 また、その疾患キャリアによっても変化していきます。 今回は私自身で使っている、又は使ってきたお薬を例に挙...
指定難病

全身性チアノーゼってなに?

私は調子が悪いときは常に全身性チアノーゼが現れており、特に思春期などはこの状態に思い悩んでしまっていました。 今回はその、「全身性チアノーゼ」について説明していきます。 無脾症の合併症として代表的な単心室症や心...
無脾症

無脾症に運動制限はつきもの?

私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。 この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。 動脈管開存症候群...
無脾症

無脾症の余命は?

無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。 余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。 その合併症とは、本当に個人によって様々ありますので、ここでは、筆者自...
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クリスマスは中華

ついに来てしまったクリスマスは中華です。 クリぼっちは回避しました! と言うことで、こ落としのクリスマスの内容は、心疾患の友人と動画編集合宿! 最高に名案だと思いません? 外に出れて、編集も捗るという。笑 ...
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無脾症患者、ホワイト企業で働いて1ヶ月

どうも、久々の投稿は、自分の疾患に絡めた進捗状況にしようかと。 そういう気分です。 もうクリスマスですね。 皆さんどうお過ごしでしょうか? わたしは今日がクリスマスだと思わないために無心でこの記事を書いています。 ...
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10個でも100個でもこおちゃあそうは何話?

これ、あってます? バリ関東人なのでアニメのセリフの言語化(ただの書き出し)に自信がありません。笑笑 アニメ「サマータイムレンダ」、面白いですよね! はい。 あ、ちなみにこの記事にネタバレは多分含んでおりません。 ...
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オートチャージできない!なぜ!

いちいち券売機やコンビニでのチャージが必要なくなる至高の機能。 それがオートチャージですよね。 わたしもこの機能に甘えに甘えまくって、毎回の支払いが5万近い鬼のような機能です。笑 そしてこの機能を使って1年ほど。 ...
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どこでも交通系ICカードの残高が知りたい!

これ、めっちゃ思いますよね。 ググればすぐに解決策は出てきますが、一応、わたしの日記として記しておきます。 これです。早笑 残高確認アプリ これ、「わたしが開発しました!」だったらかっこいいんですけどね。笑 ...
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謙虚のすゝめ

どうも、謙虚です。笑 自分で行ってしまってはダメなのですが。 ここでは常日頃から思っているわたしの持論を展開させていただきます。 謙虚なのは大事なのですが、謙虚すぎるのは人に舐められるので、『やりすぎは良くない』ってよく...
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iPhoneが勝手に電話をかけてしまう対処法

こんにちは。 iPhoneが勝手に電話をかけてしまって、困ること、ありますよね? わたし自身もこれまでに2,3度ありまして、最初は実家に勝手に電話がかかってしまって、平謝りをしたことがあります。 しかし、遂に、会社の先輩...
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ホルター心電図検査で奇跡!?

こんにちは。 わたしは現在、4ヶ月に1回の定期検診(血液検査、心電図検査、レントゲン検査、サチュレーション検査含む)の他に、年に1回の『心エコー検査』と、2日続ける、丸々1日の心臓の動きを検査する『ホルター心電図検査』をして、経過観...
指定難病

多巣性運動ニューロパチー

1 <多巣性運動ニューロパチー>はどんな病気? 多巣性運動神経障害 (MMN) は、ゆっくりと進行する免疫介在性疾患です。 感覚の喪失を伴わない四肢の非対称性脱力が主症状として挙げられます。 しかし、MMN 運動伝導ブロ...
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Uber配達員⑤

朗報です。 わたしこれまで、レンタルサイクルを借りて、Uber配達を行なっていたため、真面目に考えてしまうと、黒字化が中々に難しいという困難のもと配達をしていました。 そんな自転車操業極まれり。 な自分をみて、親様が我が...
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