無脾症

運動制限ってどれくらい?

循環器系の心疾患などの障がいを持って生まれると、必ずといっていいほど「運動制限」というものが主治医の先生から言い渡されます。 それでは、この運動制限とは、何がダメで、何が良いのでしょうか? それは、その疾患を持っている...
無脾症

無脾症のお薬は?

先天性(生まれつきの)無脾症候群の患者さんのおくすりを紹介します。 これは、歳によってどんどんと変わっていきます。 また、その疾患キャリアによっても変化していきます。 今回は私自身で使っている、又は使ってきたお薬を例に挙...
指定難病

全身性チアノーゼってなに?

私は調子が悪いときは常に全身性チアノーゼが現れており、特に思春期などはこの状態に思い悩んでしまっていました。 今回はその、「全身性チアノーゼ」について説明していきます。 無脾症の合併症として代表的な単心室症や心...
無脾症

無脾症に運動制限はつきもの?

私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。 この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。 動脈管開存症候群...
無脾症

無脾症の余命は?

無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。 余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。 その合併症とは、本当に個人によって様々ありますので、ここでは、筆者自...
日記

登記完了?

登記完了?しました!! 気づいたのは、昨日の朝だったのですが、あまりに結婚式が楽しすぎて、完全に吹っ飛んでました!←(え) 詳しく名前は良く分からないし、特に調べ直す気も無いんですが、法務局への会社定款申請が完了して、正式な法...
ブログ

ワクチン2日目の驚くべき変化

本日2回目ワクチン接種2日目です。 熱は全く出ていません。 朝に測ったところ、36.6度の超平熱でした。 さてここで、驚くべき変化とは何か。 実は、以前Twitterで、 『やばい、明日ワクチン接...
日記

先天性心疾患(無脾症、単心室)2回目ワクチン接種

今日ワクチン接種2回目に行ってきました。 2回目のワクチンは結構芸能人の方など、若い人ほど副反応が出やすいということで、少し心配はしていました。 (まだ接種4時間くらいなので、勝負は明日かなと思っていますが・・・) ここ...
日記

さいたま市、コロナワクチン優先接種予約完了!

どうもこんにちは! 今日、さいたま市での優先接種の予約がようやく完了しました! 2週間前のこと、さいたま市のWebサイトでは、 『疾患を持っている人の優先接種』 という欄がありませんでした。(現在はあります。) ...
指定難病

シャルコー・マリー・トゥース病

<シャルコー・マリー・トゥース病>はどんな病気? シャルコー・マリー・トゥース病(Charcot Marie Tooth disease : CMT)は、遺伝子異常が原因とされる末梢神経疾患です。CMTは、足や下腿(ふくらはぎの周辺...
指定難病

神経有棘赤血球症

<神経有刺赤血球症>はどんな病気? 神経有刺赤血球症は常染色体劣性遺伝性を示します。またこの神経有棘赤血球症は世界的にも稀な疾患で、疾病には複数の疾患が含まれています。代表的なものに、McLeod症候群(MLS)、有棘赤血球舞踏病(...
指定難病

ハンチントン病

<ハンチントン病>はどんな病気? ハンチントン病(英名:Huntington's disease)は舞踏病やジストニア、協調運動障害、認知機能低下、行動障害など明確な表現型を持つ常染色体優性の進行性神経疾患です。 典型的に、30代で...
指定難病

大脳皮質基底核変性症(CBD)

<大脳皮質基底核変性症>はどんな病気? 大脳皮質基底核変性症(corticobasal degeneration ; CBD)は、脳の神経細胞が脱落するとともに、残存した神経細胞に異常なタンパク(リン酸化タウ)が蓄積してしまう病気で...
指定難病

パーキンソン病

<パーキンソン病> はどんな病気? パーキンソン病は身体を動かす神経に障害があらわれる進行性の病気で、現代の医学では完治が困難とされる難病として指定されています。 主な症状として、次の様なものが挙げられます。 《運動症...
指定難病

進行性核上性麻痺(PSP)

《進行性核上性麻痺》はどんな病気? 進行性核上性麻痺はPSP(Progressive supranuclear palsy)とも呼ばれ、脳の大脳基底核や脳幹、小脳などの神経細胞が徐々に減っていくことで転倒しやすくなったり、飲み込みず...
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