指定難病 肥厚性皮膚骨膜症
＜肥厚性皮膚骨膜症＞はどんな病気？＜肥厚性皮膚骨膜症＞（ひこうせいひふこつまくしょう）は、皮膚が厚くなる（肥厚）＋骨の表面（骨膜）が増殖する、という特徴をもつまれな遺伝性疾患です。英語では Pachydermoperiostosis と呼ば...
ビスホスホネート
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指定難病 弾性線維性仮性黄色腫(PXE)
＜弾性線維性仮性黄色腫＞はどんな病気？＜弾性線維性仮性黄色腫（だんせいせんいせい かせいおうしょくしゅ／Pseudoxanthoma elasticum：PXE）＞は、皮膚・目・血管などに存在する「弾性線維」が変性し、石灰化してしまう遺伝性...
指定難病 特発性大腿骨頭壊死症
＜特発性大腿骨頭壊死症＞はどんな病気？🔹 定義大腿骨頭（股関節の骨の先端部分）に血流障害が起こり、骨組織が壊死（死んでしまう）する病気です。「特発性」とは、ケガや明らかな外傷がなく自然に発症することを意味します。壊死した部分は骨の強度が弱く...
指定難病 多発血管炎性肉芽腫症(GPA)
＜多発血管炎性肉芽腫症＞はどんな病気？＜多発血管炎性肉芽腫症（Granulomatosis with polyangiitis: GPA）＞ は、以前「ウェゲナー肉芽腫症」と呼ばれていた指定難病の一つです。病気の特徴全身の小型から中型の血管...