指定難病 脊髄性筋萎縮症(SMA)
《脊髄性筋萎縮症》はどんな病気？脊髄性筋萎縮症は英名spinal muscular atrophyから頭文字をとってSMAと呼ばれることが多くあります。SMAは、脊髄に存在する運動神経細胞である、脊髄前角細胞が病変するによって起こる神経原性...
指定難病 無脾症 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
《筋萎縮性側索硬化症》はどんな病気？筋萎縮性側索硬化症は別名 A L S と呼ばれ、手足や舌の筋肉、食事や呼吸に必要な筋肉がどんどんとやせて力が無くなっていく病気です。この時重要なのが、筋肉そのものの病気という訳ではなく、筋肉を動かし、運動...
指定難病 球脊髄性筋萎縮症(ＳＢＭＡ)
《球脊髄性筋萎縮症》はどんな病気？球脊髄性筋萎縮症(SBMA)は脳神経内科に属し、脳の一部である脳幹や脊髄に存在するといわれる、下位運動ニューロンと呼ばれる神経が徐々に減少してしまうことによる神経疾患です。《球脊髄性筋萎縮症》の人はどれくら...
無脾症 運動制限ってどれくらい？
循環器系の心疾患などの障がいを持って生まれると、必ずといっていいほど「運動制限」というものが主治医の先生から言い渡されます。それでは、この運動制限とは、何がダメで、何が良いのでしょうか？それは、その疾患を持っている個人によっても全く異なりま...
無脾症 無脾症のお薬は？
先天性(生まれつきの)無脾症候群の患者さんのおくすりを紹介します。これは、歳によってどんどんと変わっていきます。また、その疾患キャリアによっても変化していきます。今回は私自身で使っている、又は使ってきたお薬を例に挙げて、そのお薬の説明をさせ...
指定難病 全身性チアノーゼってなに？
私は調子が悪いときは常に全身性チアノーゼが現れており、特に思春期などはこの状態に思い悩んでしまっていました。今回はその、「全身性チアノーゼ」について説明していきます。無脾症の合併症として代表的な単心室症や心房中隔欠損症の症状として出てくるも...
無脾症 無脾症に運動制限はつきもの？
私自身、生まれた時から主治医の先生には運動制限というものがついていました。この運動制限が関係してくる要因は、無脾症というよりも、合併症である動脈管開存症候群などの心疾患が原因となってきます。動脈管開存症候群の主な症状として、動悸や息切れ、呼...
無脾症 無脾症の余命は？
無脾症は個人によって、様々な合併症が引き起こされます。余命に関して考えるときは無脾症候群そのものよりも、その合併症によって決まってしまうことが多いのです。その合併症とは、本当に個人によって様々ありますので、ここでは、筆者自身の合併症えお例に...